티몬, 콧줄로 밥을 먹는 희귀병 ‘차지증후군’ 은우 돕기 소셜기부 진행
티몬, 콧줄로 밥을 먹는 희귀병 ‘차지증후군’ 은우 돕기 소셜기부 진행
2024.03.22 14:24 by 유선이
사진=티몬
사진=티몬

 

티몬은 사회복지법인 밀알복지재단과 희귀 난치성 질환인 ‘차지증후군’을 앓는 환아 ‘은우’(가명)에게 희망을 전하는 ‘소셜기부’ 캠페인을 오는 31일까지 진행한다고 22일 밝혔다.

차지증후군은 염색체 이상으로 시각신경 이상, 난청, 심장질환, 생식기 이상, 발달장애 등이 동시에 나타나는 희귀질환으로, 8천명에서 1만명 사이에 1명꼴로 발생한다. 은우는 출생직후 발견된 심장이상에 이어 후비공 폐쇄, 생식기 이상 등이 계속 발견되며 차지증후군을 진단받았다. 물조차 삼키지 못해 콧줄로 특수 분유를 먹고, 보청기와 특수안경 없이는 엄마, 아빠의 목소리를 듣지도, 얼굴을 볼 수도 없는 상황이다.

당장 내년 초 심장 수술 비용을 마련할 방법이 없는 은우네 가정에 도움의 손길이 절실하다. 특수분유와 콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용하는 의료 소모품 비용이 만만치 않은데다, 성장하면서 심장, 인공 와우, 인공 수정체 등 많은 수술을 받아야만 한다. 아빠가 주말 없이 일을 해도 은우의 의료비와 생활비를 감당할 수 없어 빚을 내어가며 치료를 이어가고 있다.

티몬은 31일까지 은우네를 후원하는 ‘소셜기부’ 캠페인을 개최한다. 티몬에서 ‘소셜기부’를 검색해 참여할 수 있으며, 2천원 소액부터 원하는 금액으로 자유롭게 기부할 수 있다. 특히, 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않고 100% 전액 은우의 의료비와 의료 소모품비, 가정을 위한 긴급 생계비로 지원할 계획이다. 후원금과 사용 내역은 다음 소셜기부에서 투명하게 공개한다.

티몬 이수현 대외협력총괄 상무는 “대부분의 희귀질환이 지속적인 치료와 수술을 요하고 본인 부담 비용까지 높아 환아 가족들은 경제적 고통까지 시달리게 된다”며, “힘겨운 일상을 이어가는 희귀질환 장애아동과 가족들에게 더 많은 관심과 지원이 갈 수 있도록 기부 문화 활성화를 위해 계속 노력하겠다”고 말했다.

한편, 티몬 소셜기부는 2010년부터 이어오고 있는 사회공헌 프로그램으로 국내 다양한 비영리단체와 협력해 사회 소외계층의 환아 가정, 저소득층 아동, 긴급 재난 대응 등을 지원하고 있다. 소셜기부는 온라인뿐 아니라 오프라인으로도 기부 영역을 확대하고 있다. 작년 11월에는 이커머스 최초의 자회사형 장애인 표준사업장인 카페 TWUC(툭)의 오픈 1주년을 맞아 장애인 미술가를 지원하는 전시회 ‘어우러짐’을 열어 장애와 비장애의 벽을 허무는 장을 마련하기도 했다.

필자소개
유선이

안녕하세요. 유선이 기자입니다. 많이 듣고, 열심히 쓰겠습니다.


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